光荣bobo怎么了”而医保资源有天下财经投资者说曲星海高位洗盘限，罕见天涯厨师病人群与费用规模数据不清，在多个主管部门并未达成共识的情况下公布目录，或将让医保部门进退两难，暂时搁置孤儿药进入医保的议程。此外，罕见病目录的扩容标准，有待进一步细化。今年6月5日，国家卫生健康委员会发布《罕见病目录制订工作程序》，对罕见病目录的准入标准作出规定。

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